Dış Kaynaklı Proje Süreçleri Yönetim Sistemi
Çakır biçer N. (Yürütücü), Yürük M.
Serebral palsi (SP), doğum öncesi, sırası veya sonrasında beyinde oluşan hasar sonucu meydana gelen klinik bir tablodur. Gelişmekte olan beyindeki, ilerleyici olmayan hasara bağlı olarak, hareket, postür bozukluğuna neden olmaktadır. SP’li hastalarda kalıcı olarak motor faaliyetleri kaybı, hareket kısıtlılığı, gastrointestinal problemler, mental retardasyon, iletişim, konuşma, davranış, bilişsel ve algılama bozuklukları beslenmeyi etkileyecek derecede yutma güçlükleri gibi tıbbi sorunlar ortaya çıkmaktadır. Motor tutulumun şiddeti ile pozitif korelasyon gösterecek şekilde çiğneme, yutma fonksiyonlarının bozulması, salyanın akması, öğün saatlerinin uzaması gibi beslenme problemleri görülmektedir. Bu nedenle SP’li çocuklar öz bakım becerilerini yerine getirmekte güçlük çekmekte, bakım ihtiyacı ortaya çıkmaktadır. Ayrıca SP’li çocukların besin alım miktarı ve türü, ebeveyni tarafından belirlenir ve kendileri besin tercihlerini ifade etmekte zorlanırlar. Tüm bu etmenler, SP’li çocukların nutrisyonel ve sosyo-emosyonel problemler sonucu yeme davranışında bozulmalara neden olabilir. Diğer taraftan beslenme problemleri, ebeveyn stresini, ebeveynin destek ihtiyacını artırır, sosyal katılımı azaltır, ebeveynin bakım yüküne ve yaşam kalitesine olumsuz etki eder.
Dünya Sağlık Örgütü’ne göre yaşam kalitesi, bireylerin yaşadıkları kültür ve değer sistemi içerisinde yaşamdaki pozisyonlarının algısıdır ve kişilerin hayattaki amaçları, umutları, standartları ve kaygıları ile ilişkilidir. Sağlıkla ilişkili yaşam kalitesi ise sağlıkla ilgili değişkenlerin, önemli olan yaşam olaylarıyla ilişkisini değerlendirmektedir. SP’li çocuklarda hem kendilerinin hem de birincil bakım verici olan ebeveynlerinin yaşam kalitesi olumsuz etkilenmektedir.
Literatürde SP’li çocukların ebeveynlerinin bakım yükünü ve yaşam kalitesini değerlendiren çalışmalar bulunmaktadır. Ancak hem ebeveynin hem de çocuğun yaşam kalitesinin aynı anda değerlendirildiği çalışma sayısı oldukça sınırlıdır. Yeme davranışının olumsuz yönde değişiminin çocuğun ve ebeveyninin yaşam kalitesini olumsuz yönde etkileyeceği hipotezinden yola çıkılarak hazırlanan bu projede hastaların yeme davranışının, çocuğun ve ebeveyninin yaşam kalitesi üzerine etkisinin değerlendirilmesi amaçlanmaktadır. Araştırma, Bezmialem Vakıf Üniversitesi Hastanesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Çocuk Nörolojisi Kliniği’nden takipli 2-12 yaş arası SP’li çocuk ve ebeveynleri ile yürütülecektir. Kurum izni ve etik kurul onayı sonrasında veri toplama formu ebeveynlere yüz yüze uygulanacaktır. Veri toplama formunda; çocuklarının ve ebeveynlerin demografik özelliklerine, SP tanı tedavisine yönelik medikal bilgilere yönelik sorular, Kaba Motor Fonksiyon Sınıflandırma Sistemi, ebeveynler için Dünya Sağlık Örgütü Yaşam Kalite Ölçeği-Kısa Formu ve SP’li çocuklara yönelik hazırlanmış Pediatrik Yaşam Kalitesi Ölçeği (PedsQL) 3.0 SP Modülü yer almaktadır. Elde edilen verilerin istatistiksel açıdan uygun yöntemlerle değerlendirilmesi planlanmaktadır.
Bildiğimiz kadarıyla literatürde SP’li çocukların yeme davranışının çocuğun ve ebeveyninin sağlıkla yaşam kalitesi üzerinde etkisini değerlendiren çalışma bulunmamaktadır. Bu proje sonuçlarının literatüre katkıda bulunacağı ve ilerideki çalışmalara yol gösterici olacağı düşünülmektedir. Bu projede yürütücü öğrencinin, akademik araştırma yürütme becerisi ve deneyimi kazanacağına inanılmaktadır. Ayrıca, Sürdürülebilir Kalkınma Amaçları’nın üçüncüsü olan Sağlıklı ve Kaliteli Yaşam amacı doğrultusunda sunulan bu proje önerisinin SP’li çocuk ve bakım vericilerinin yaşam kalitelerine etki eden bileşenlerin daha net anlaşılmasına ve bu etmenlere yönelik çözüm önerilerinin geliştirilmesine olanak sağlayarak, yaşam kalitelerinin iyileştirilmesine katkı sunacağı ön görülmektedir.